Paniek in de Tourettewereld! Er werd een artikel gepubliceerd door dr. Kirsten Mueller-Vahl en collega’s over een naamsverandering voor Tourette. De argumentatie was dat er eigenlijk geen wetenschappelijke basis is om Tourette te scheiden van de andere ticstoornissen. En dan vooral chronische ticstoornissen. Daarbij brengt het woord ‘Tourette’ nogal veel stigma’s met zich mee, waardoor gedacht werd dat patiënten daar vast ook wel vanaf wilden. Het voorstel was dan ook om Tourette (en andere ticstoornissen) voortaan ‘Tic Spectrum Stoornis’ te gaan noemen. Veel meer dan dit artikel hadden we niet, maar gelukkig heb ik tijdens het ESSTS congres in Hannover ruim de tijd gehad om te praten en debatteren over een eventuele naamsverandering, en wat dit allemaal in zou houden.
Twee vragen
Dr. Mueller-Vahl gaf aan dat haar intentie van het artikel met name was om een debat op gang te brengen. De vervangende naam ‘Tic Spectrum Stoornis’ was niets meer dan een idee, een voorstel. Ze gaf aan het belangrijk te vinden om kritisch te kijken naar wat de huidige maatschappij en wetenschap zegt en of de naam van Tourette daar nog wel bij past. Daar kan ik het alleen maar mee eens zijn. Tijdens het debat bleek dat het eigenlijk draaide om twee vragen:
- Moeten we de naam van Tourette veranderen?
- Zo ja, waarin dan?
Over de eerste vraag werd vrij snel heengestapt. Voornamelijk omdat het duidelijk is dat ticstoornissen een spectrum zijn. En niet alleen op het gebied van tics, maar ook op het gebied van andere symptomen. Wetenschappelijk gezien kan je een chronische ticstoornis dus met recht een ‘milde versie van Tourette’ noemen. Maar wat is dan de volgende stap? En wat willen we met het woord Tourette?
Wel of geen Tourette
Er zijn twee onderwerpen die vaak opkomen wanneer de vraag wordt gesteld of we het woord Tourette moeten houden of niet: stigma en dat Tourette meer is dan tics. In het artikel werd genoemd dat het fijn zou zijn het woord Tourette kwijt te zijn, omdat het stigma daar ook van zou verdwijnen. Maar tijdens het debat droeg ik aan dat uit onderzoek blijkt dat dit niet zo is. Je vecht stigma niet aan door de naam te veranderen, maar door de naam ‘toe te eigenen’ als soort van geuzenterm. Dat is nu al gaande in de Tourettewereld: we refereren vaak naar onszelf als ‘Touretters’. Dit proces zou doorbroken worden door het verdwijnen van de naam Tourette. En het stigma zou wellicht overgaan op het woord ‘tics’. Als je de wetenschap aanhoudt, zou een naamsverandering op dit gebied dus niets oplossen.
Door véél mensen met Tourette (en ouders) die ik sprak werd gezegd dat ‘ticstoornis’ de lading niet dekt. Tourette is meer dan tics. Deze discussie is wat ingewikkelder, want volgens het DSM (diagnoseboek) is Tourette wel alleen tics. Maar ja, wij weten met z’n allen dat dat niet zo is. En volgens onderzoek heeft 86-90% van de mensen met Tourette ook andere symptomen. Dus moeten we dan niet de diagnosecriteria aanpassen? Ik vind al jaren van wel, maar dat is natuurlijk weer een heel ander debat.
Een mooie start
Uiteindelijk kwamen we tot de conclusie dat we nog lang door zullen moeten praten, denken en onderzoeken voordat er een beslissing kan worden gemaakt. Sommige aspecten zijn nog niet eens aan bod gekomen, en dit zijn misschien wel de meest ingewikkelde kanten van het verhaal! Want willen we het wel een ‘stoornis’ noemen? Wat doen we met mensen die alleen een voorbijgaande ticstoornis hebben, noem je dat dan ook Tourette? Moet je dat wel willen? Is afzien van het woord Tourette niet op zich al stigmatiserend? Wanneer wordt het een chronische aandoening en is daar wel wetenschappelijke onderbouwing voor? Over de meeste van deze vragen heb ik wel een mening, maar ik wil voorkomen dat deze blog tien kantjes lang wordt!
Één ding waren we het wel allemaal over eens: Tourette is dan wel medisch, maar een naamsverandering heeft ook sociale gevolgen voor patiënten. Patiënten moeten dan ook echt een duidelijke, en waar mogelijk zelfs doorslaggevende stem hebben in dit debat. En dat is al een hele mooie start, vind ik zo.