Diagnosis: het belang van een goede diagnose

diagnosis netflix diagnose
Afbeelding: Netflix

Als je Netflix hebt, heb je vast de nieuwe documentaireserie Diagnosis langs zien komen. Deze serie gaat over dr. Lisa Sanders, die door middel van artikelen in de New York Times mensen wil helpen met het vinden van een diagnose voor hun zeldzame aandoening. Deze mensen hebben al arts na arts na arts bezocht en niemand kon ze helpen. Dr. Sanders schrijft daarom hun ervaringen en symptomen op en vraagt het grote publiek om hulp. Want meer mensen weten meer dingen en hebben meer ervaringen.

Een goede diagnose

Het mooie aan deze serie is dat heel goed duidelijk wordt waarom een goede diagnose zo belangrijk is. Zo gaat de eerste aflevering over een meisje met heftige, chronische pijn. Zij krijgt haar diagnose uiteindelijk van artsen in Italië, en er blijkt een hele makkelijke behandeling voor handen. Zonder de juiste diagnose ook geen behandeling! Wat deze serie ook mooi laat zien is dat je zonder diagnose ook niet de keuzevrijheid hebt om behandeld te worden. Niet iedereen in de serie kiest uiteindelijk om een behandeling te doen, maar ze hebben nu in ieder geval de keuze. Dat geeft ook al heel veel rust.

De juiste diagnose stellen is iets wat bij aandoeningen als Tourette, autisme en ADHD ook heel belangrijk is. En wat lang niet altijd goed gaat. Vorige week kreeg ik de vraag waarom het nou precies zo belangrijk is om tics van stereotype bewegingen (stimmen) te onderscheiden. Het antwoord is heel simpel: je gaat hier drastisch verschillend mee om. Want de reden waarom de bewegingen worden gemaakt zijn héél anders. Tics doe je omdat je ze moet doen, om een onprettig gevoel (de urge) weg te krijgen. Stimmen doe je om jezelf rustig te krijgen. Stimmen is dus een coping mechanisme: je bent overprikkeld en maakt jezelf rustig. En tics zijn het symptoom zelf. Ik weet dat deze uitleg niet 100% klopt (want is de urge niet het symptoom?), maar andere woorden heb ik er niet voor. Als je beide hebt gevoeld, dan weet je dat het echt héél anders is. Stimmen moet je dus ook niet afleren, bij tics kan je de keuze om dat in therapie te proberen wel maken.

Acceptatie

Naast het vinden van een goede behandeling kan de juiste diagnose zorgen voor acceptatie. Dat betekent niet dat je het nooit meer erg vindt dat je het hebt, maar wel dat je er over het algemeen gezien prima mee kunt leven. En misschien wel dat je het je eigen hebt gemaakt: het hoort bij mij. In de derde aflevering van Diagnosis is er een man met geheugenverlies wat steeds erger wordt. Hij is ontzettend bang dat dit uiteindelijk zijn dood wordt, en al snel ook. Omdat hij niet weet waar het vandaan komt, weet hij ook niets over het verloop en hoeveel tijd hij nog heeft. Hij kan er niet mee leren omgaan. Uiteindelijk blijkt hij iets te hebben wat vaker voorkomt dan gedacht, en leert hij van een ‘lotgenoot’ hoe hij kan omgaan met deze aandoening en dat het verloop een stuk minder snel zal gaan dan hij dacht.

Niet meer alleen

Dan is er nog het gevoel dat je niet alleen bent. Als je een zeldzame aandoening hebt, dan heb je dat gevoel al heel snel wel. Want je bent het vaak ook. Maar als je een aandoening als Tourette, ADHD of autisme hebt, dan heb je geen zeldzame aandoening! Deze aandoeningen komen vrij vaak voor, maar als je niet weet wat het is, dan ben je nog steeds ontzettend alleen. Aflevering vier van Diagnosis gaat hierover. De aandoening die dit meisje heeft blijkt niet te behandelen, maar er blijkt nog wel een ander kind in de wereld te zijn die hetzelfde heeft. De ontmoeting tussen beide gezinnen is zó mooi, die valt niet in woorden te beschrijven, die moet je gewoon even zien.

Bij Stichting Gilles de la Tourette zien wij dat soort ontmoetingen ook regelmatig. En dat is zó fijn! Het gevoel dat je niet alleen bent is een gevoel van thuiskomen. Je kan lekker samenzijn, leren van elkaar en even echt jezelf zijn. Praten met iemand die je echt begrijpt. Dat gevoel is goud waard.

De meeste volwassenen begrijpen mij niet, maar jij wel.
F. (11 jaar)