Ervaringsdeskundigheid is belangrijk in behandeling, maar óók in onderzoek. Dat bleek maar weer eens tijdens de Tackle your Tics pilotweek, die we onlangs hebben afgerond.
Tackle your tics
Eerst even iets over Tackle your Tics. Tackle your Tics is een onderzoek wat opgezet is door een samenwerking tussen Stichting Gilles de la Tourette, het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie, de Bascule en TicXperts. Het doel: de belasting van exposure therapie tegen tics verminderen en hopelijk de therapieresultaten verbeteren.
Het unieke aan dit onderzoek is dat de Tourette Stichting er al vanaf het begin bij betrokken is. Annet Heijerman (oud-bestuurslid en webredacteur) is hoofdonderzoekster, Iris Vlaanderen (ervaringsdeskundige) en ikzelf praten mee over ieder onderdeel en Ed Carper (bestuurslid) leidt de ouderbijeenkomsten. Daarnaast zijn we aanwezig bij de psycho-educatie en leiden we een dagelijkse workshop tijdens de therapieweek.
Ervaringsdeskundigheid verbetert onderzoek
Deze opzet lijkt zo logisch, maar helaas is dat het lang niet altijd. Ik vind dat zó jammer. Gedurende dit hele onderzoek heb ik first hand kunnen zien hoe belangrijk ervaringsdeskundigheid is in onderzoek. En hoe onze deelname leidde tot uitspraken als “Wat was het fijn om vandaag een jongetje terug te krijgen dat vol zelfvertrouwen was”.
Een paar van onze invloeden op dit onderzoek:
- Wij wezen op het belang van het leren omgaan met Tourette, naast het aanpakken van de tics. Daarom zijn hierover sessies voor de kinderen en ouders toegevoegd.
- Wij wezen op het belang van kwaliteit van leven ten opzichte van minder tics. Daarom is de verhoging van de kwaliteit van leven in dit onderzoek een belangrijk doel geworden.
- Wij konden beter inschatten hoeveel pauze en ontspanning er nodig was.
- Wij konden het belang aangeven van ‘op je eigen manier’ pauze houden, en uitleggen dat schermpjes soms ook heel fijn zijn.
De eerste twee dingen zijn in mijn ogen het belangrijkste. Want wat heb je aan minder tics als je kwaliteit van leven er niet door omhoog gaat? Wat is dan het doel van de tics verminderen? Tics mogen er zijn, daar is niets mis mee. We moeten niet willen dat ieder kind ‘normaal’ wordt. Juist niet! Iedereen is anders en dat is juist zo fijn aan deze wereld. Wat mij betreft moet de verhoging van de kwaliteit van leven dan ook eigenlijk in ieder onderzoek het hoofddoel zijn. In veel onderzoeken staat het niet eens op het lijstje. Onderzoekers en behandelaars zitten vaak in een ‘tunnel’: we behandelen tics, dus het doel is minder tics. Dat is begrijpelijk, want het is goed meetbaar en dat is de therapie die ze doen. De kwaliteit van leven is minder meetbaar, en vager dan tics. Maar dat betekent niet dat we er niet over na moeten denken.
Samenwerken
SamenwerkenWetenschappers en behandelaars weten hoe het werkt, wij, ervaringsdeskundigen, weten hoe het voelt. Of, hoe één van de kinderen het laatst zei: “De meeste volwassenen begrijpen mij niet, maar jij wel”. Daarom is die samenwerking zo belangrijk. Daarom heb je niet alleen wetenschappers en behandelaars nodig voor een goed onderzoek of een goede behandeling, maar ook ervaringsdeskundigen.
Dat is ook mijn reden voor TicTalk & more, en voor mijn e-learning modules. Maak daar alsjeblieft gebruik van, je hoeft niet alles zelf te doen. En behandelaars weten logischerwijs ook niet alles. Ik moest misschien het wiel uitvinden, maar jij hoeft dat niet meer. Ervaringsdeskundigheid wordt steeds belangrijker, en terecht ook.
Wil jij je kind aanmelden voor Tackle your Tics? Klik hier.