Hulpverleners weten niet wat Tourette is

hulpverleners weten het nietIk zal meteen even de titel nuanceren: dit geldt natuurlijk – en gelukkig – niet voor alle hulpverleners. Maar voor heel veel wel. En de meeste vergeten ook gewoon dat Tourette bestaat. En eigenlijk kunnen we ze dat niet eens kwalijk nemen. De meesten komen Tourette zo weinig tegen dat ze het gewoon niet ‘op hun radar’ hebben. En als ze dat niet hebben, dan zullen ze het ook niet herkennen wanneer ze het wél tegenkomen. Dan is het cirkeltje rond.

Kuchen en schrapen

Onlangs was ik bij twee ‘Dagen van de Inhoud’ van de Parnassia Groep. Dit zijn een soort van congresdagen waar kennis uitgewisseld wordt en workshops worden gegeven. Zelf heb ik er ook twee gegeven, waaronder één getiteld ‘Zou het Tourette kunnen zijn?’. Dat was een schot in de roos!

In de ochtend van beide dagen waren er twee specialismeleiders die wat vertelden over hun specialisaties. In Rotterdam ging het over de combinatie tussen angst/dwang en trauma, en in Den Bosch de combinatie tussen stemmingsstoornissen en verstandelijke beperkingen. Tijdens beide lezingen werd een casus aangehaald, en tijdens beide lezingen gebeurde hetzelfde.

De casus in Den Bosch ging over een man met meerdere klachten. In het lijstje met klachten stond ook dat hij soms wat aan het kuchen en schrapen was. Toen gingen bij mij meteen alarmbellen af. Helaas werd er niet verder op ingegaan, behalve dat hij later risperidon had gekregen; een medicijn wat vaak werkt tegen tics (dat de tics later waren afgenomen was dus geen verrassing). Ik vroeg of de psychiater ooit aan Tourette (of tics) had gedacht. Het antwoord was nee. Deze psychiater, die echt in iedere zin een hele goede psychiater is, had gewoon niet aan Tourette gedacht. Zijn reactie was gelukkig perfect: er moet voortaan een screening voor Tourette opgenomen worden in de intake op de poli’s die hij overziet.

Het DSM en een vicieuze cirkel

Maar hoe kan dat nou, dat zelfs de beste hulpverleners niet aan Tourette denken? En dat terwijl ze in een specialisme werken wat veel overlap met Tourette heeft? Volgens mij zijn daar een paar redenen voor. Voorop staat dat het DSM, het diagnoseboek, niet toereikend is. Volgens het DSM is Tourette alleen tics. Andere symptomen staan er niet. Er staat ook niet in dat 86% van de Touretters ook andere symptomen heeft. Hulpverleners worden dus niet verleid om aan Tourette te denken zodra er sprake is van een vaak voorkomende co-morbide aandoening als ADHD, autisme of OCD. Daarbij komt nog eens dat symptomen van die aandoeningen heel veel kunnen lijken op tics. Zo lijken stereotype bewegingen (stimmen) bij autisme soms heel veel op tics, maar ze kunnen niet verder van elkaar verwijderd zijn, vanuit de cliënt gezien.

Daarmee komen veel hulpverleners dus in een vicieuze cirkel: ze zien geen tics, denken niet aan Tourette, zien daarom helemaal geen tics en denken vervolgens helemaal niet meer aan Tourette. Die cirkel moeten we zien te doorbreken. Dat kan bijvoorbeeld door een screening voor Tourette op te nemen in de algemene intake bij GGZ instellingen. Maar ook door voorlichting te geven over dat Tourette helemaal niet zo zeldzaam is, dat er veel meer bij komt kijken dan alleen tics en door hulpverleners te leren om tics te herkennen. Gelukkig zijn we daar inmiddels mee begonnen!

De meeste volwassenen begrijpen mij niet, maar jij wel.
F. (11 jaar)