Die uitspraak hoor ik vaker dan je zou denken. Vooral wanneer ik bij medische fitness ben. Op wat anderen na ligt mijn leeftijd daar ruim onder de gemiddelde leeftijd van de aanwezigen. Wat ik dan zeg? “Ik ben wel jong, maar ik ben hier niet voor niets…” Ze bedoelen het ook allemaal goed en het is ook helemaal niet erg. Maar wat ik dan denk is toch wel heel anders dan wat ik zeg…
Dit is wat ik dan denk: “tja, dat kan wel zijn, maar toen ik vanochtend wakker werd, deed iedere spier in mijn lichaam pijn. Mijn arm en hand tintelden zo dat ik niet zeker wist of ik er nog wel gevoel in terug zou krijgen. Er ging een pijnscheut door mijn heup en toen ik om wilde draaien was de stijfheid in mijn spieren bijna teveel om dat voor elkaar te krijgen. Opstaan was weer een hele andere beleving. En je moet vooral niet denken dat dit na een paar minuten wegtrok! Het blijft, of het wordt erger gedurende de dag.”
Chronisch ziek
Gelukkig is het niet altijd zo erg. Maar eens in de zoveel tijd heb ik weer een paar van deze weken. Vaak na een drukke periode, als ik eigenlijk echt rust nodig heb. En dan is het wachten tot het weer beter wordt. In deze periodes weet ik weer even goed dat ik chronisch ziek ben. Wat de invloed van tics op je lichaam is. Dat al die bewegingen opgeteld, eigenlijk gewoon topsport is. Ik vind overigens niet dat Tourette hebben gelijk staat aan chronisch ziek zijn. Maar, chronisch ziek zijn is wel één van de gevolgen van Tourette.
Leuke gevolgen
Gelukkig komen er ook positieve dingen voort uit situaties waarin iemand zegt of denkt dat ik ‘nog zo jong ben’. Één van mijn favoriete bezigheden tijdens mijn eerste grote depressie (ik was toen 16) was in de wachtkamer van mijn psycholoog zitten. Dat was namelijk ook de wachtkamer voor het bevolkingsonderzoek borstkanker. Daar zaten dus ook altijd een stel vrouwen van een bepaalde leeftijd. En omdat die oproepen worden gedaan op basis van adres, waren het vaak ook vrouwen die elkaar kenden. En het waren elke week weer anderen! Elke week weer zag je ze kijken: ‘zou zij hier ook zijn voor borstonderzoek? Ze is nog zo jong! Och arme, zou ze op deze leeftijd al borstkanker hebben? Het zal toch niet?!’ En dan de opluchting als ik éindelijk door mijn psych werd opgehaald! Ik blijf het leuk vinden ?
Maar ook laatst nog, toen ik in de wachtkamer bij de neuroloog zat te wachten op nieuwe botox-injecties. Daar raakte ik aan de praat met een vrouw die ook duidelijk vond dat ik nog zo jong was om daar te zitten. Wat volgde was een heel leuk gesprek, waarin ik haar heb uitgelegd wat Tourette is en wat de gevolgen ervan kunnen zijn. En dat ik dus lang niet de jongste was die ooit in die wachtkamer zat! Heerlijk vind ik dat, dat soort gesprekjes.
Vooroordelen
Er bestaan nog veel vooroordelen over wat het is om jong te zijn. Jong zijn betekent (helaas) niet automatisch dat je dan ook gezond bent. Of beter gezegd: het betekent niet dat je dan geen lichamelijke klachten kan hebben. Maar heel veel mensen weten gewoon nog niet wat Tourette inhoudt. En wat voor invloed het kan hebben op je lichaam. Maar stap voor stap brengen we daar verandering in. Hier een paar video’s die daarbij kunnen helpen: Wat is Tourette? Een leerling met Tourette in de klas. Hoe het allemaal werkt: de kledingkast.