Elke dag zie ik problemen langskomen waarvan ik weet dat er gewoon oplossingen voor bestaan. Of dat nou een vraag op Facebook is, een frustratie op Twitter, of zelfs behandelaars en wetenschappers die geen idee hebben hoe ze iets op moeten lossen. Ouders en volwassenen die zelf een aandoening hebben moeten vrijwel altijd zelf het wiel uitvinden. En kijken dan vaak alleen naar artsen, psychologen etc., die op hun beurt vooral adviseren op basis van alleen hun vakgebied. Terwijl er zoveel meer kennis en ervaringen zijn die mensen kunnen helpen!
Frustratie
Ik doe heel hard mijn best om niet al te gefrustreerd over te komen, maar ik vind het echt héél frustrerend! Laatst was ik bijvoorbeeld bij een lezing van een uur over ‘explosieve uitbarstingen’ bij Tourette. De hele lezing kon ik alleen maar denken dat deze wetenschapper nooit een volwassen Touretter heeft gevraagd hoe het voelt om zo’n uitbarsting te hebben. Want dan had ze haar hele lezing het raam uit gegooid. Er klopte gewoon niks van. Het was alleen het perspectief van ‘buiten’, van mensen die het niet zelf voelen. Alsof aapjes worden geobserveerd. En niet mensen, die je zelf ook vragen kan stellen.
Zo zie ik dat veel vaker. Zeker als het gaat om ‘woedeaanvallen’, maar ook prikkels, omgaan op school en ga zo maar door. Er wordt niet begrepen waar woede of agressie bij kinderen met een aandoening vandaan komt. Maar niemand die het ons eens vraagt. Ook ouders niet. En natuurlijk moet iedere ouder helemaal zelf weten hoe hij of zij haar kind begeleidt en opvoedt. Maar het is voor mij zo frustrerend om te zien hoeveel mensen in verschrikkelijke situaties zitten, die gewoon verholpen kunnen worden met kennis die er is. Ik wil dat graag begrijpen, waarom het zo toch gaat, maar dat lukt me niet.
Verandering?
Gelukkig komt het wel steeds meer: ervaringsdeskundigen die meedoen in onderzoek en die meewerken in de GGZ. Maar het gaat allemaal zo traag! Als we vanuit de Tourette Stichting al jaren kennis en ervaring online gooien, en ik dat ook doe met TicTalk & more, waarom wordt daar dan geen gebruik van gemaakt? Want ik kan je vertellen: daar wordt ontzettend weinig gebruik van gemaakt. En ik vind dat zó zonde! Waarom moet iedereen door dezelfde hel als waar ik doorheen ben gegaan, terwijl dat helemaal niet nodig hoeft te zijn? Ik snap het gewoon niet.
Dus, wie het weet mag het zeggen: hoe kunnen we ervoor zorgen dat mensen meer gebruik gaan maken van de kennis en ervaringen die er zijn? En dat ze deze kennis en ervaringen vinden? Dat ze níet door diezelfde hel moeten gaan als mensen tien jaar geleden. Dat ze van elkaar kunnen leren, en -heel belangrijk- dit ook doen!
Waarom denk jij dat mensen hier nog zo weinig gebruik van maken? En hoe zouden we dat kunnen veranderen?