Vorige week was het weer zover: de Europese Tourettedag! Het was een zéér geslaagde dag, met de boekpresentatie van het Handboek Gilles de la Tourette en héél, héél veel media aandacht. Ik krijg vaak de vraag ‘hoe doe je dat toch?!’, dus bij deze heb ik dat eens opgeschreven. Een kijkje achter de schermen dus! Let op: deze blog is best lang, het is dan ook hard werken! 😉
Voorbereiding deel 1
Al maanden geleden heb ik nagedacht, en met mensen gepraat, over de aanpak van dit jaar. Tot nu toe hebben we altijd een grote campagne opgezet, zoals de Total Tourette Challenge of So You Think You Can Tic?. Maar dat heeft nooit echt geleid tot de resultaten die we wilden hebben. Dus dit jaar gingen we het over een andere boeg gooien: minder energie en tijd erin steken, met hopelijk minstens hetzelfde resultaat! Het handboek wat uitkwam, paste mooi in dat plaatje.
Deze beslissing is in maart genomen en toen heb ik ook meteen contact opgenomen met de media afdeling van Boom Uitgevers Amsterdam, die het handboek uitgeeft. We hebben besproken ieder een eigen persbericht te versturen, maar wel met dezelfde strekking. Ik gaf input, Jolanda van Boom schreef een persbericht en aan de hand daarvan schreef ik er ook één vanuit de Tourette Stichting. De oproep voor mensen die in de lokale media wilden vertellen over Tourette ging toen ook de deur uit. Hannie screende iedereen en zo kwamen we aan een mooie lijst met namen!
We hebben onze boodschap toen ook vastgesteld: 1 op de 100 mensen heeft Tourette, maar veel weten dit niet. Zij krijgen ook niet de juiste behandeling. We hopen dat we daar met het handboek verandering in kunnen brengen.
Voorbereiding deel 2
Ik heb ervoor gezorgd dat in iedere provincie een ander persbericht werd verstuurd. Het grootste deel is hetzelfde, maar dan aangevuld met het verhaal van iemand uit die provincie. Op die manier spreek je de lokale pers beter aan. Op landelijk niveau heb ik dit jaar Anika genoemd, omdat haar verhaal mooi aansloot op de boodschap. Als het gaat om media, ben je toch altijd wel op zoek naar de meer ‘dramatische verhalen’, omdat die nou eenmaal sneller worden opgepikt. Voor de persberichten (en later ook de voorgesprekken met de pers) haal ik dan ook altijd de heftigste dingen eruit. Een paar voorbeelden:
Ze heeft altijd tics gehad, maar deze waren niet zo zichtbaar. Daardoor heeft ze jaren lang allerlei diagnoses gekregen, van ADHD, tot OCD, tot bipolaire stoornis. Maar pas heel recent bleek dat het gewoon Tourette was! Dat moet veel beter kunnen!
Zijn moeder gaf de arts aan dat ze dacht dat het Tourette was. Maar die zei doodleuk dat dat niet klopte en dat haar zoon de tics maar gewoon moest afleren.
Het gaat dan niet om ‘zielig doen’, juist niet, maar wel om een nadruk te leggen op hoe belangrijk het is dat er aandacht komt voor Tourette. Die verhalen heb ik kort en bondig op mijn deur geplakt, hier in mijn huiskamer. Elke keer dat er iemand van de pers belde, kon ik de boodschap meteen heel goed duidelijk maken!
Uitvoering
En dan begint het grote wachten… Althans, het middagsymposium moest ook nog georganiseerd worden, dat wel. Maar verder is het wachten totdat er iemand van de pers belt. En je weet niet of ze dat gaan doen. Dit jaar was anders dan andere jaren omdat ik al telefoontjes kreeg vóórdat het persbericht gestuurd was, dat vond ik heel bijzonder! En ook later bleek dat veel media het persbericht niet hadden gelezen, maar Tourette al wel ‘op hun lijstje’ hadden staan. Onze acties van de afgelopen jaren hebben blijkbaar meer opgeleverd dan wat we hadden gedacht!
Op 3 en 4 juni maakte ik me wel een beetje zorgen: ik had al wel wat pers gesproken, maar nog maar heel weinig. Het zal toch niet weer…? Maar, vanaf 5 juni om 17.00u heeft mijn telefoon niet meer stil gestaan! Het bleef maar komen! Zelfs toen ik op 6 juni klaarstond om naar het mediapark te gaan, kreeg ik nog telefoon van de NOS!
Hoe werkt zo’n telefoontje? Nou, de meeste bellen op om in 1 tot 2 minuten af te tasten of ze er iets mee willen doen. Dat geeft mij dus de taak om ze in die tijd ervan te overtuigen dat ze er iets mee moeten doen. Het helpt dan dus enorm dat ik al die verhalen van mensen op mijn deur heb hangen. En dat ik ze meteen ook hun gegevens kan geven, zodat ze hen kunnen bellen. Tijdens zo’n telefoontje probeer ik wat de journalist zegt zo snel mogelijk om te buigen naar wat ik wil dat ze in beeld brengen. Met de nadruk dat het heel belangrijk is en dat ze er echt aandacht aan moeten besteden. En dat in 1 tot 2 minuten! Dat betekent: snel praten en tegelijkertijd nog sneller denken!
De dag zelf
Op de dag zelf heb ik gelukkig het meeste geregeld. Alle pers die er aandacht aan wil besteden heeft al een interview gedaan, of ze hebben de voor-interviews van live radio/tv al gedaan. EditieNL kwam op de dag zelf nog opnemen, dat is vaak bij dat soort programma’s. Alles moet heel kort en snel. Ik houd mijn telefoons de hele dag in mijn handen en als ik een mail of telefoontje krijg of ik over een uur iets live op de radio wil vertellen, dan doe ik dat. Op die dag is er vrijwel geen tijd meer om door te verwijzen naar iemand anders, dat duurt te lang. Dus dan moet ik het zelf doen! Ik weet de boodschap, en verder is het hetzelfde als wat ik net al zei: snel (maar niet te snel) praten en tegelijkertijd nog sneller denken.
Dit jaar was bijzonder omdat er zóveel aandacht was. En ik geen idee had dat ze ook op NOS.nl en RTL Nieuws artikelen zouden schrijven. De appjes stroomden binnen, zeker toen de NOS publiceerde! Dat was echt heel cool, want ik had geen idee hoe je een nieuwsbericht bij de NOS voor elkaar kreeg! Van de rest weet ik wel welke stappen we moeten doorlopen, maar bij de NOS had ik geen idee. Dat was dus echt de kers op de taart!
Aan het einde van de dag (week) was ik kapot, maar het was absoluut de moeite waard! Er was veel aandacht geweest en velen die klaarstonden om hun verhaal te vertellen zijn geïnterviewd. Helaas niet iedereen, maar dat is een beetje onderdeel van ‘het spel’.
We kunnen terugkijken op een geweldige Europese Tourettedag! Alle media-aandacht bij elkaar vind je hier. Op naar volgend jaar…