Negatieve energie is een aanslag op mijn lichaam

Even ruim een week geen blogs geschreven, sorry! Want… ik heb een week ziek op bed gelegen. In Oeganda. Jippie. Eerst voedselvergiftiging, want mijn lichaam kan niks hebben op het moment. En toen maagslijmvliesontsteking, want mijn lichaam kan niks hebben op het moment. In het verleden zou ik dan heel boos zijn geworden op mijn lichaam, maar eigenlijk is dat niet eerlijk.

Mijn lichaam heeft nogal wat te verduren. Jaren aan slechte slaap, honderden (zo niet duizenden) tics per dag, al die extra prikkels, en ga zo maar door. Dat is nogal wat. Eigenlijk is het best knap dat ze (mijn lichaam) het al zo lang volhoudt. Omdat ik hier geen Netflix heb, en een paar dagen zelfs helemaal geen internet, heb ik veel tijd gehad om na te denken wat er precies aan de hand was, en hoe ik dat in de toekomst kan voorkomen. Met een duidelijk resultaat.

Negatieve energie

Ik werk altijd veel. En hard. Maar de meeste dingen die ik doe zijn positief. Zijn fijn. Zijn dingen waar ik energie van krijg. Eén ding was in de afgelopen maanden anders: mijn strijd (want dat was het) om op Europees niveau het patiëntenperspectief in onderzoek te krijgen. Die strijd heeft uiteindelijk zeker wat goede dingen opgeleverd, maar niet zonder dat er maanden aan negatieve energie aan vooraf gingen. En we zijn er nog lang niet.

Ik moest vechten om gewaardeerd te worden. En dan niet op een ‘goh Laura, wat doe je dat goed’-manier, maar op een manier dat bepaalde (gelukkig niet alle!) behandelaars en onderzoekers inzagen dat wij, de mensen die zij behandelen, ook van waarde zijn. En dat onze mening ook waarde heeft. Dat hakt erin. Dat doet zóveel pijn. En ik zet mezelf dan even aan de kant omdat het niet om mij gaat, maar om al die andere duizenden Touretters. Maar ik had niet door hoeveel dat een aanslag op mijn lichaam was.

Hoe verder

Dat gaan we dus niet meer doen. Wat wel en hoe dan wel? Geen idee. Maar daar kom ik wel uit. In Nederland krijg ik die waardering wel. Onderzoekers en behandelaars zijn blij met mijn input en ik krijg er zelfs (bij TicTalk & more en de Parnassia Groep) voor betaald. Het kan dus wel. In Europa mag iemand anders even de kar gaan trekken. Of die persoon nou in de komende maanden opstaat of niet. Ik ga eerst even voor mezelf zorgen.

De meeste volwassenen begrijpen mij niet, maar jij wel.
F. (11 jaar)