Als je deze blog leest kan het je haast niet ontgaan zijn: de Noorse inzending van het Eurovisie Songfestival heeft Tourette. Zijn naam is Andreas Haukeland, maar zijn alter ego, die alles durft wat hij vroeger niet durfde, heet TIX. Nu vind ik het zelf altijd gewoon heel gaaf wanneer iemand in de spotlight Tourette blijkt te hebben, omdat het een geweldig voorbeeld is van wat je kunt bereiken, ook als je Tourette hebt. Maar TIX raakte me op een speciale manier. Zijn boodschap was duidelijk: hij wilde aandacht vragen voor Tourette. Hij liet zelfs zijn tics zien tijdens zijn optreden!
Meet & greet op de Noorse ambassade
Nog voordat TIX in Nederland was, werd Stichting Gilles de la Tourette benadert door de mensen die de Noorse delegatie zouden gaan begeleiden. Daarnaast nam zelfs de Noorse ambassade in Den Haag contact op! Iedereen was vanaf het eerste moment heel duidelijk over wat de wens van Andreas was. Er moest aandacht komen voor Tourette, wat mensen dan ook van zijn optreden vonden. En óf we daar blij mee waren!
Het was erg moeilijk om media te pakken te krijgen die zijn verhaal wilden vertellen. Er waren uiteraard strenge regels rondom de Corona maatregelen en Noorwegen stond niet hoog in de voorspellingen. Uiteindelijk regelde mijn geweldige collega Hedy – tussen alle voorbereidingen van de Europese Tourettedag door! – samen met de Noorse ambassade een meet & greet. Dit was niet alleen super leuk om te zien, maar het jeugdjournaal kwam erop af! Met als gevolg dit mooie item.
Tics op het podium
Toen kwam de halve finale. Al mijn appgroepen die enigszins aan Tourette gerelateerd zijn maakten overuren, niet in de laatste plaats omdat een collega er live bij was! Ik had het nummer inmiddels al enkele malen gehoord, dus kon het heerlijk meezingen. Ik wist ook dat TIX een zonnebril op had om zijn vele oogtics te verbergen. Wat ik níet wist is dat hij zijn zonnebril af ging zetten! Dat vond ik ZO COOL!! Of het nu echte tics waren of dat hij ze een beetje aangezet heeft voor het effect, het maakt me niet uit. Hij had tics op het podium en liet ze ook echt zien!
Sommige dingen zijn moeilijk in woorden uit te drukken. Dit was zo’n ding voor mij. Zijn tics op het podium zorgde ervoor dat ik me gezien voelde. Alsof ik er mocht zijn. Het was niet iets wat over Tourette ging en ik was het niet zelf; het was iemand die naar het songfestival mocht, Tourette heeft én zich niet ervoor schaamde dat te laten zien. Wat mij dat vertelt is dat wij onderdeel mogen zijn van de maatschappij. Het normaliseert, het zorgt voor inclusie. En met iedere tic, en iedere keer dat iemand van het songfestival het woord Tourette noemde, voel ik me sterker en trotser.