10+ dingen die ik ga doen op het Tourette Congres in Hannover

Deze foto is van vorig jaar 😉

Deze week is het weer zover: het Europese Tourette congres van de ESSTS (European Society for the Study of Tourette Syndrome). Dit jaar vindt het plaats in Hannover. Zoals vele jaren hiervoor ga ik erheen namens Stichting Gilles de la Tourette. Er gaan altijd veel voorbereidingen aan vooraf en ik heb (samen met collega’s Richard en Annet) weer een erg druk programma. Maar wat gaan we daar nou eigenlijk doen? En wat willen we daarmee bereiken? In deze blog geef ik antwoord op die vragen!

Lobbyen

Officieel vallen de dingen die we deze dagen doen onder belangenbehartiging. Maar eigenlijk is dat niets anders dan een fancy woord voor lobbyen. Net zoals dat vertegenwoordigers van bijv de groente-industrie bij de overheid lobbyen voor beleid wat voor hen goed uitvalt, lobbyen wij voor de belangen van mensen met Tourette. Het doel is daarmee niet financieel (wat bij industriële lobby’s wel is), maar wij willen graag onderzoek wat beter aansluit op de wensen van Touretters, meer samenwerking tussen onderzoekers en patiënten(organisaties) en uiteindelijk door beter onderzoek en betere behandeling een betere kwaliteit van leven voor mensen met Tourette.

Mijn to do lijst

Ok, wat ga ik nou doen, hou je vast, komtie:
  • Op dinsdagavond ga ik proberen wat (jonge) onderzoekers te spreken die graag mijn input willen voor hun onderzoek.
  • Woensdagochtend bereiden we nog de laatste dingen voor de woensdagmiddag voor.
  • Op woensdagmiddag is de vergadering van alle Tourette patiëntenorganisaties in Europa (die kunnen komen). Deze leid ik, samen met iemand uit Duitsland en iemand uit de UK. Tijdens deze vergadering bespreken we de mogelijkheid om een Europese vereniging op te zetten, hiervoor hebben we ook iemand uitgenodigd om ons input voor te geven. We willen graag een agenda en een mandaat maken, met gezamenlijke doelen. Één van de doelen is dat we aan funding willen komen, zodat meer patiëntenorganisaties het kunnen betalen om naar deze vergadering te komen.
  • Tijdens die vergadering houdt Annet (in een andere ruimte) een lezing over Tackle your Tics en hoe de betrokkenheid van patiënten(vertegenwoordigers) dit onderzoek heeft beïnvloed.
  • Woensdagavond is de openingsborrel en zal ik ook nog wel wat mensen willen spreken, oa in voorbereiding op de volgende dag.
  • Op donderdagochtend (om 8.00u!) hebben alle patiëntenvertegenwoordigers een vergadering met het bestuur van de ESSTS, hét orgaan voor onderzoek naar Tourette in Europa. We hopen beter samen te kunnen gaan werken, op weg naar meer funding en beter onderzoek naar Tourette. Hier ben ik erg trots op, ik ben al maanden bezig om zo’n vergadering te regelen! Met dank aan Daniëlle Cath, door wie het gelukt is.
  • De rest van de donderdag zijn er lezingen over verschillende wetenschappelijke onderzoeken.
  • Halverwege de dag houd ik twee (!) posterpresentaties. Één namens de gezamenlijke patiëntenorganisaties over wat we tot nu toe bereikt hebben en een blik op de toekomst. De andere gaat over Tackle your Tics en hoe een unieke samenwerking tussen wetenschappers, behandelaars én patiënten heeft geleid tot het onderzoek wat we hebben uitgevoerd (dit klinkt bijna hetzelfde als wat Annet doet op woensdag, maar dat is het niet, ik weet alleen niet zo goed hoe ik dat uit moet leggen 😅).
  • In de avond is dan een diner en dat betekent gezelligheid, maar ook netwerken en lobbyen! En netwerken en lobbyen. En netwerken en lobbyen.
  • Op vrijdag gaan de lezingen door en doe ik aan het begin van de middag mee aan een debat over de naam van Tourette: moet die veranderd worden of niet?
  • Vrijdagmiddag mag Annet dan nog de resultaten van Tackle your Tics presenteren! (Dit is een big deal, trust me!)
  • En vrijdagavond ga ik weer met de trein naar huis!

Vragen en filmopnames

Als patiëntenorganisaties gaan we tijdens de lezingen ook proberen meer vragen te stellen, om zo onderzoekers te herinneren aan het patiëntenperspectief en om onze aanwezigheid wat meer zichtbaar te maken. Je kan dan denken aan vragen als ‘hoe kunnen we dit aan onze achterban uitleggen?’ en ‘wat betekent dit voor mensen met Tourette?’

Ik ga proberen zoveel mogelijk te filmen van wat we doen. Dat kan sowieso bij onze eigen presentaties/lezingen, maar ik moet gaan kijken of ik het debat ook mag filmen. Anders doe ik er in ieder geval verslag van!

Volg mij (@ilaura_b en @touretteprobs) en Annet (@annetheijerman) op Twitter voor updates. En via Stichting Gilles de la Tourette (Twitter @stichtinggts en Facebook) kan je ook updates zien! Ik ga proberen ook op mijn TicTalk & more Facebook en Twitter (@tictalkmore) de opnames te posten.

P.s. Volgens de ‘leesbaarheidsscore’ van deze blog is mijn to do lijst te lang. Dat zegt wel weer genoeg 😂
De meeste volwassenen begrijpen mij niet, maar jij wel.
F. (11 jaar)