Deze week is het weer zover: het Europese Tourette congres van de ESSTS (European Society for the Study of Tourette Syndrome). Dit jaar vindt het plaats in Hannover. Zoals vele jaren hiervoor ga ik erheen namens Stichting Gilles de la Tourette. Er gaan altijd veel voorbereidingen aan vooraf en ik heb (samen met collega’s Richard en Annet) weer een erg druk programma. Maar wat gaan we daar nou eigenlijk doen? En wat willen we daarmee bereiken? In deze blog geef ik antwoord op die vragen!
Lobbyen
Mijn to do lijst
- Op dinsdagavond ga ik proberen wat (jonge) onderzoekers te spreken die graag mijn input willen voor hun onderzoek.
- Woensdagochtend bereiden we nog de laatste dingen voor de woensdagmiddag voor.
- Op woensdagmiddag is de vergadering van alle Tourette patiëntenorganisaties in Europa (die kunnen komen). Deze leid ik, samen met iemand uit Duitsland en iemand uit de UK. Tijdens deze vergadering bespreken we de mogelijkheid om een Europese vereniging op te zetten, hiervoor hebben we ook iemand uitgenodigd om ons input voor te geven. We willen graag een agenda en een mandaat maken, met gezamenlijke doelen. Één van de doelen is dat we aan funding willen komen, zodat meer patiëntenorganisaties het kunnen betalen om naar deze vergadering te komen.
- Tijdens die vergadering houdt Annet (in een andere ruimte) een lezing over Tackle your Tics en hoe de betrokkenheid van patiënten(vertegenwoordigers) dit onderzoek heeft beïnvloed.
- Woensdagavond is de openingsborrel en zal ik ook nog wel wat mensen willen spreken, oa in voorbereiding op de volgende dag.
- Op donderdagochtend (om 8.00u!) hebben alle patiëntenvertegenwoordigers een vergadering met het bestuur van de ESSTS, hét orgaan voor onderzoek naar Tourette in Europa. We hopen beter samen te kunnen gaan werken, op weg naar meer funding en beter onderzoek naar Tourette. Hier ben ik erg trots op, ik ben al maanden bezig om zo’n vergadering te regelen! Met dank aan Daniëlle Cath, door wie het gelukt is.
- De rest van de donderdag zijn er lezingen over verschillende wetenschappelijke onderzoeken.
- Halverwege de dag houd ik twee (!) posterpresentaties. Één namens de gezamenlijke patiëntenorganisaties over wat we tot nu toe bereikt hebben en een blik op de toekomst. De andere gaat over Tackle your Tics en hoe een unieke samenwerking tussen wetenschappers, behandelaars én patiënten heeft geleid tot het onderzoek wat we hebben uitgevoerd (dit klinkt bijna hetzelfde als wat Annet doet op woensdag, maar dat is het niet, ik weet alleen niet zo goed hoe ik dat uit moet leggen 😅).
- In de avond is dan een diner en dat betekent gezelligheid, maar ook netwerken en lobbyen! En netwerken en lobbyen. En netwerken en lobbyen.
- Op vrijdag gaan de lezingen door en doe ik aan het begin van de middag mee aan een debat over de naam van Tourette: moet die veranderd worden of niet?
- Vrijdagmiddag mag Annet dan nog de resultaten van Tackle your Tics presenteren! (Dit is een big deal, trust me!)
- En vrijdagavond ga ik weer met de trein naar huis!
Vragen en filmopnames
Als patiëntenorganisaties gaan we tijdens de lezingen ook proberen meer vragen te stellen, om zo onderzoekers te herinneren aan het patiëntenperspectief en om onze aanwezigheid wat meer zichtbaar te maken. Je kan dan denken aan vragen als ‘hoe kunnen we dit aan onze achterban uitleggen?’ en ‘wat betekent dit voor mensen met Tourette?’
Ik ga proberen zoveel mogelijk te filmen van wat we doen. Dat kan sowieso bij onze eigen presentaties/lezingen, maar ik moet gaan kijken of ik het debat ook mag filmen. Anders doe ik er in ieder geval verslag van!
P.s. Volgens de ‘leesbaarheidsscore’ van deze blog is mijn to do lijst te lang. Dat zegt wel weer genoeg 😂