Een andere naam voor Tourette: Tic Spectrum Stoornis?

De afgelopen dagen heb ik op verschillende plaatsen polls geplaatst. De aanleiding daarvan was dit artikel van Kirsten Müller-Vahl over een voorstel voor een verandering van de naam van Tourette naar ‘Tic Spectrum Disorder’. Toen ik dit zelf voor het eerst zag, schoot ik flink in de verdediging: nooit, no way, hell no! Na het lezen van het artikel en de discussies op Facebook en Twitter ben ik er toch wat genuanceerder over gaan denken. In deze blog waarom.

Het doel van een diagnose

Alle psychische en psychiatrische diagnoses staan bij elkaar in een groot boek: het DSM. Op deze manier kunnen alle artsen en psychologen ter wereld hun patiënten goed diagnosticeren. En vervolgens ook goed behandelen. Om dit proces zo goed mogelijk te laten verlopen, moet het DSM zoveel mogelijk op ‘de waarheid’ lijken. Maar, dit is heel moeilijk, want we weten niet precies wat ‘de waarheid’ is. De waarheid zit in ons hoofd, en er is nog enorm veel over de hersenen wat we niet weten. Het DSM is dus een zo goed mogelijke poging om afscheidingen te maken tussen de verschillende vormen die onze hersenen aan kunnen nemen. Want mensen houden van hokjes, en kunnen er dan beter mee omgaan (en daarom ook beter behandelen).

Wanneer we erachter komen dat een diagnose, of een groep diagnoses, in het DSM toch niet zoveel op de waarheid lijken als we dachten, dan moeten we dat aanpassen. Nog steeds met als doel om mensen met die diagnoses zo goed mogelijk te helpen. Een tijdje geleden zagen we dat bij de diagnoses autisme, Asperger, PDD-NOS etc. Samen vormen die nu de ‘Autisme Spectrum Stoornis’. Onderzoekers hebben eigenlijk gezegd dat die afscheidingen die we eerst wilden zien tussen de verschillende diagnoses, toch niet echt bestaan. Door de diagnose breder te maken en iedereen ergens op het spectrum te zetten (zonder specifieke benaming) lijkt de diagnose meer op de medische werkelijkheid.

Ticstoornissen

Bij Tourette is er nu een vergelijkbaar iets gaande. In het DSM staan verschillende ticstoornissen: een chronische ticstoornis, een voorlopige ticstoornis, een anders of niet gespecificeerde ticstoornis, en Tourette. De verschillen tussen de diagnoses zitten in de hoeveelheid, variatie en duur van de tics. Maar, wordt er nu gezegd, eigenlijk is het één aandoening. Een spectrum. Waarvan de voorlopige ticstoornis op het begin staat en Tourette op het einde. Die andere ticstoornissen zijn dus eigenlijk een milde vorm van Tourette. Of Tourette is een heftige vorm van die andere ticstoornissen.

Dat het een spectrum is, daar ben ik het wel mee eens. Dat het ticstoornissen zijn, niet helemaal… Uiteraard zijn het allemaal aandoeningen waarbij tics voorkomen, maar niet alleen tics! Uit onderzoek blijkt dat zo’n 90% van de mensen met Tourette ook andere symptomen ervaren. En uit het artikel waarin de naamsverandering wordt voorgesteld, blijkt dat deze andere symptomen ook te zien zijn bij mensen met chronische ticstoornissen, alleen in mindere mate (Müller-Vahl, Sambrani, Jakubovski 2019). Dit sluit dus goed aan op het beeld dat we over een spectrum moeten spreken. Tourette = veel tics en veel andere symptomen, chronische ticstoornissen = minder tics en minder andere symptomen.

Tic spectrum of Tourette spectrum?

De schrijvers van het artikel trekken de conclusie dat het gaat om een spectrum. Kan ik me in vinden. Maar vervolgens stellen ze dan voor om het Tic Spectrum Disorder te noemen. En dat begrijp ik niet. Als Tourette veel meer is dan tics, en andere ticstoornissen ook, waarom vasthouden aan de term ticstoornis? Hebben we de afgelopen jaren dan voor niks gevochten voor de erkenning van de andere symptomen van Tourette?

Uit mijn polls op Facebook en Twitter bleek dat het grootste deel van de mensen met Tourette (en hun ouders) de term ‘Tourette’ niet los willen laten. Ja, er zit een stigma op, maar we zijn al zó ver gekomen om dat te veranderen. En er is geen garantie dat het stigma niet gewoon mee schuift naar de nieuwe naam. Er heerst het gevoel dat we opnieuw moeten beginnen wanneer we de naam veranderen. En zouden artsen onze andere symptomen nog wel serieus nemen wanneer de naam alleen focust op tics?

Identiteit

Voor mij is Tourette ook echt een identiteit. Ik ben er trots op een Touretter te zijn. Ik zeg niet dat iedereen dat moet zijn, maar dat een diagnose die in oorsprong medisch is, ook als identiteit wordt gezien, vind ik niet raar. Wij moeten er dag in, dag uit mee leven. Wij moeten het aan alles en iedereen uitleggen. Dan zouden we toch op z’n minst ook iets te zeggen moeten hebben over hoe het heet!

Er zijn nog heel veel andere argumenten die langskwamen, dus het kan goed zijn dat mijn mening nog gaat veranderen. Maar deze blog wordt erg lang, dus ik ga het nog lekker even laten ‘sudderen’ in mijn hoofd! In mei doe ik mee aan een on-stage debat over dit onderwerp (tijdens het Europese wetenschappelijke congres over Tourette), dus ik heb nog anderhalve maand om erover na te denken!

Heb jij argumenten, voor welke kant dan ook? Mail me op laura@tictalkmore.nl of reageer op Facebook of Twitter!

De meeste volwassenen begrijpen mij niet, maar jij wel.
F. (11 jaar)