Eeuwige twijfel: wanneer mag ik opgeven?

Er is iets waar ik heel slecht in ben: opgeven. En dan zou je zeggen dat dat alleen maar goed is, toch? Dat is het 99% van de tijd ook, maar soms gaat koste wat het kost doorgaan om een doel te bereiken ten koste van mijzelf. De vraag is alleen: wanneer heb je die grens bereikt? Wanneer is het tijd om de stekker eruit te trekken? Ik twijfel daar vaak maanden over. En dan weet ik het nog niet.

Wat vinden anderen?

Een manier hoe ik zo’n eeuwige twijfel vaak oplos, is door de mening te vragen van mensen van wie ik weet dat ze dezelfde normen en waarden hebben als ik. Dat laatste vind ik heel belangrijk, want ik wil beslissingen maken voor de juiste redenen. En dezelfde normen en waarden hebben is niet hetzelfde als dezelfde mening hebben. Door mensen met dezelfde normen en waarden te vragen krijg ik dus toch verschillende meningen, vanuit verschillende perspectieven, zonder dat ik mijn normen en waarden uit het oog verlies.

Jarenlange inspanningen

Op dit moment twijfel ik over of ik nog door wil gaan met mijn inspanningen op het gebied van Tourette in de Europese wetenschap. Al sinds 2013 ben ik bezig het voor elkaar te krijgen dat patiënten (en patiëntenorganisaties) een grotere stem krijgen in de internationale wetenschap. Dat we gezien worden als een waardevolle partner, die bij kan dragen aan het nog beter en effectiever maken van onderzoek. Dat er naar ons geluisterd wordt op het gebied van een onderzoeksagenda (welke onderzoeksonderwerpen worden belangrijk gevonden?) en misschien zelfs funding. Alles met het doel om onderzoeken beter aan te laten sluiten op het leven van Touretters (en hun omgeving) en op wat we willen. Om zo de kwaliteit van leven van iedereen die betrokken is bij Tourette te verhogen.

Stapjes zetten

Je zou denken dat dit voor iedereen goed is, en dat iedereen dit zou willen, maar zo werkt het helaas niet. Verandering brengt weerstand met zich mee. Dus de manier om zoiets te bereiken is door stapjes te zetten. Kleine stapjes. We hebben al heel veel stapjes gezet. In Nederland is dit doel zelfs al bereikt! Althans, op Tourette gebied. Maar op Europees niveau heb je te maken met verschillende culturen, verschillende gewoontes. Waardoor je ineens tegen problemen aanloopt, die je in Nederland al lang overwonnen hebt. De waardering van ervaringsdeskundigen bijvoorbeeld. In Nederland ben ik net zo belangrijk als ieder andere deskundige. Of dat nou binnen het Tackle your Tics onderzoek is, of binnen mijn werk bij de Parnassia Groep: ik word oprecht gewaardeerd.

Wat is nog goed voor mij?

Op Europees niveau is dat niet zo. Daar word ik vooral nog gezien als lastig. En omdat anderen hun stem niet zo goed durven te laten horen, ben ik altijd degene die de wind van voren krijgt. Normaal gesproken zou ik dat wel kunnen hebben (alles voor het doel!), maar ik zie het contrast nu zo goed. Waarom kan mijn mening (als vertegenwoordiger van patiënten) op internationaal niveau niet net zo worden gewaardeerd als in Nederland? Waarom moet ik vechten voor een gesprek, voor een dialoog, om gehoord te worden?

Internationaal bestuurslid

Ik was eigenlijk klaar om op te geven (al voel ik me daar al maanden schuldig over). Maar op het congres in Hannover werd aangekondigd dat het hele bestuur van de Europese vereniging stopt en er veel plekken vrijkomen om je verkiesbaar te stellen. In het bestuur gaan is natuurlijk dé manier om waardering af te dwingen. Om onze stem te laten horen. Maar het is wel vrijwillig, en ik doe al zoveel. En werkt het wel echt zo? Dat je waardering krijgt als je in het bestuur gaat? Of plaats ik mezelf dan niet gewoon toch weer in een positie waar ik ‘lager’ ben dan anderen? De enige beslissing die ik tot nu toe heb kunnen maken is dat ik dát niet ga doen. Ik ga mezelf niet bewust omlaag plaatsen. Niet meer. Die tijd is geweest. En daarbij is twee bestuur posities in de Tourette-wereld wel erg veel.

Eigenlijk moet ik iemand zien te vinden die nog energie heeft om dit aan te gaan. En die nog niet al haar tijd in vrijwilligerswerk stopt. Iemand die het patiëntenperspectief kan vertegenwoordigen en die bereid is voor onze doelen te gaan. Ik denk dat dat de enige manier is voor mij om mijn twijfel weg te krijgen. Ik zou er dan nog wel zijn voor ondersteuning, en geef dan zeker niet op. Maar ik hoef de kar niet meer te trekken. Dat zou al zóveel rust geven! Maar waar vind je zo iemand? Wie het weet, mag het zeggen.

De meeste volwassenen begrijpen mij niet, maar jij wel.
F. (11 jaar)