Welkom in onze wereld

“When we’re ashamed, we can’t tell our stories, and stories are the foundation of identity.”
– Solomon 2014

Met die quote begonnen Iris en ik afgelopen zondag onze lezing op de Landelijke Contactdag (LCD) van Stichting Gilles de la Tourette. Want Tourette is onderdeel van onze identiteit. En als we daar niet open over kunnen praten, dan kan het nooit ‘normaal’ worden om een diagnose te hebben. En dan kunnen we ook niet écht over onszelf praten.

De eerste keer

Deze LCD was voor mij heel bijzonder. Ik heb tien jaar lang het kinderprogramma gedaan, dit was de eerste keer in een hele lange tijd dat ik aan het volwassenenprogramma meedeed. Laat staan dat ik er zelf aan bijdroeg! Het voelde alsof ik naar een dag ging waar ik nog nooit was geweest. Een beetje een raar, en spannend gevoel.

Het was ook voor het eerst dat ik een lezing gaf op de LCD, en dat Iris en ik samen een lezing gaven. De reden dat ik dit graag samen met Iris wilde doen is omdat Iris en ik elkaar heel goed aanvullen. We kennen elkaar al heel lang, hebben vaak samengewerkt, maar zitten niet per definitie altijd op één lijn. Je zou denken dat dat voor problemen zorgt, maar dat is bij ons juist niet het geval. We dagen elkaar uit, vullen elkaar aan en vormen zo een mooi team.

Onze wereld

Wat we wilden doen is ouders een kijkje geven in ‘onze wereld’. In onze manier van denken, en in hoe wij denken over het hebben van een diagnose. We merken vaak dat ouders (en leerkrachten) heel erg vanuit hun eigen referentiekader denken. Wat natuurlijk heel begrijpelijk is. Maar het is niet altijd heel behulpzaam, omdat het referentiekader van iemand met Tourette simpelweg wat anders is.

Daarnaast vonden we het belangrijk om te benadrukken dat het hebben van Tourette geen probleem is. Dat het problemen met zich mee kan brengen, maar dat de diagnose zelf een handleiding is, een uitleg om iemand beter te begrijpen. Door een diagnose als iets negatiefs te zien, dwing je ons als het ware om ons de hele dag door aan te passen aan de maatschappij. Wij moeten zoveel mogelijk aansluiten bij de ‘normale wereld’, terwijl die van ons net zo goed kan zijn.

Een diagnose is echt feitelijk: iets met positieve en negatieve kanten. Daarop aansluitend betekent acceptatie ook niet dat alles altijd maar leuk is. Acceptatie betekent mogen zijn wie je bent, met de leuke én minder leuke dingen.

Hoe nu verder?

Wat ik erg leuk vond om te merken is dat veel meer mensen mij blog lezen dan ik altijd denk. Ik zie natuurlijk de nummertjes, de pagina views, maar dat is toch anders. Ik vond het heel fijn om van verschillende mensen te horen dat ze TicTalk & more kennen en mijn blog vaak lezen!

Iris en ik hebben heel veel goede reacties gekregen op ons verhaal. En ook veel reacties over dat we ‘hier meer mee moeten doen’. Een boek schrijven, een congres organiseren, er zijn veel mogelijkheden! Op het moment ben ik aan het spelen met de gedachte om eens een dag te organiseren voor ouders én kinderen waarin we verschillende lezingen en workshops kunnen verwerken. Een soort congres dus. Het lijkt me erg leuk om te doen, al wordt het wel een uitdaging om de kosten voor de deelnemers zo laag mogelijk te houden.

Ik heb in ieder geval veel energie gekregen van jullie reacties! En ik hoor graag van jullie wat jullie ons (of mij) verder zouden willen zien doen. Mail me op laura@tictalkmore.nl of reageer op deze blog! Wie weet krijgen we het dan wel voor elkaar ?

 

Hier nog wat linkjes n.a.v. de inhoud van ons verhaal:

De meeste volwassenen begrijpen mij niet, maar jij wel.
F. (11 jaar)